Bébés high-tech : faut-il tout autoriser ?
Lundi 9 novembre - A partir de 19h00
Café de la Cloche- 4, rue de la Charité - Lyon 2 - Métro Bellecour
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Bioéthique : le Droit et la Vie en débat
Dossier réalisé par Marie-Françoise Villard
Les progrès de la biomédecine donnent parfois le vertige, les enjeux et les risques à la clé aussi. Entre compassion et raison, loiséthiques évolutives ou contrats plus permissifs, que choisir ? La révision des lois bioéthiques prévue pour 2010 est là pour en fi xer le cap, avec cette fois, une nouveauté : via les Etats généraux, tous les citoyens, les acteurs et les régions en ont débattu ensemble, Rhône-Alpes en tête… En lançant les Etats généraux de la Bioéthique en 2009, Nicolas Sarkozy et Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, ont initié, sans bruit, une petite révolution en France. Pour la première fois, la parole a été donnée aux citoyens avant que des lois concernant la science, le vivant, la société ne soient révisées ! Finis la bioéthique théorique et les concepts ésotériques des intellectuels de salon, annoncent de concert Alain Grimfeld, président du Comité Consultatif National d’Ethique, et François Dupuy, pilote de l’Espace Ethique Rhône-Alpes, miroir local du CCNE. En France comme en région, le mur tombe. Les disciplines se décloisonnent. La bioéthique va sur le terrain et dans la rue. Elle devient pratique et populaire. Tous les univers et tout le monde en débat à égalité : théoriciens, praticiens, politiques et citoyens, juristes, économistes, chercheurs, artistes, soignants et patients, jeunes et aînés, entreprises, institutions, associations et médias… Comme l’environnement, la bioéthique a eu son «Grenelle» en 2009, via les Etats généraux de la Bioéthique. Quatre priorités sont fixées : former, informer, écouter, débattre… En sus des audits d’acteurs de tous bords, Roselyne Bachelot a mis en place trois méthodes et trois outils : les débats experts-citoyens régionaux, les trois Forums-Citoyens (Marseille, Rennes, Strasbourg), le site des «Etats Généraux de la Bioéthique», porté par l’Agence de biomédecine pour faciliter la connaissance et l’expression. Cinq thèmes sensibles sont ciblés : l’assistance médicaleà la procréation, la recherche sur les cellules souches et l’embryon, la médecine prédictive, le diagnostic préimplantatoire et prénatal, les prélèvements et les greffes d’organes, de tissus, de cellules. S’ajoute, en clôture, le Forum national qui s’est tenu le 23 juin à Paris pour faire la synthèse et le bilan de tous les débats, forums et contributions en ligne. |
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Sortir de l’illusion techniciste Les Centres Ethiques locaux ont eu la charge d’organiser les rencontres en régions. L’Espace Ethique Rhône-Alpes en a fédéré six balayant tous les thèmes (lire encadré EERA). «Débats, forums, site internet… Côté participation, contribution, propositions innovantes, le succès a été total. Et ce tant en nombre, en diversité qu’en qualité», se plaisent à dire Roselyne Bachelot et Jean Leonetti, en charge de piloter les Etats généraux. L’écho immense qu’en ont fait les médias montre combien ce débat compte. La prise de conscience collective des enjeuxéthiques est allée bien au-delà des problèmes techniques et des simples questions de société.«L’attachement collectif à une société plus humaine, hospitalière et solidaire reste très fort en France, note Roselyne Bachelot, ajoutant : L’élargissement du débat au-delà du cercle étroit des spécialistes, loin d’abaisser les points de vue, a plutôt augmenté le niveau d’exigence de la réflexion engagée. Surtout lorsqu’il s’est agi de s’accorder sur les principes communs que le droit a vocation de traduire».
L’exception française Le colloque international pour comparer le Droit des pays médicalisés montre que la France, avec ses lois bioéthiques qui font exception, n’est pas en décalage, y compris pour la gestation pour autrui qui fait polémique. «Depuis 1980, deux mouvements contradictoires sont observés : certains états ont opté pour une prohibition stricte de la maternité pour autrui (Allemagne, Espagne, Italie, Suisse) ; d’autres la tolèrent ou l’encadrent (Belgique, Pays-Bas, Grèce, Royaume-Uni, Israël). Aux Etats-Unis et au Canada, les règles varient suivant les états ou les provinces». Confronter les expériences hors frontières et en France apporte un recul précieux. Le rapport final d’Alain Graf, remis à Nicolas Sarkozy, est riche d’informations et de découvertesà tous niveaux : choix éthique, réfl exion, valeurs d’une société qu’on croyait consumériste et sans repères… «Vu l’enthousiasme (200 forums et débats), l’intérêt (70 000 visites/ jour sur le site) et les propositions (1 700 au total), la couverture médiatique, on découvre contrairement aux idées reçues, que les Français restent très attachés aux débats, aux réflexions et aux valeurs qui font sens», explique-t-il. |
La bioéthique en questions Venant des mots « bio » (vivant) et « ethikos ou ethos » (moral, moeurs), la bioéthique a deux objectifs majeurs : réfléchir aux questions que pose le progrès scientifique, technique ou médical, en termes d’enjeux et de risques au regard des valeurs de la société ; garantir le respect de la dignité humaine et la protection de la personne et de l’espèce humaine contre toute exploitation ou atteinte à l’intégrité. Toutes les activités biomédicales et de recherche sur le vivant, le corps humain, la vie, sont concernées notamment l’aide médicale à la procréation, la recherche sur l’embryon, le dépistage génétique et le tri d’embryon, la greffe et le prélèvement… Ces activités sont encadrées par les lois de bioéthique du 6 août 1994 qui sont révisables pour tenir compte des évolutions de la science, de la société et des enjeux à la clé. Le comité consultatif national d’éthique (CCNE) en est un des fruits. La première révision des lois a eu lieu en 2004. La prochaine est prévue en 2010 sur la base des débats-citoyens issus des Etats généraux de la bioéthique, d’audits et de rapports d’experts.
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EERA, préparer le futur… A peine inauguré, l’Espace Ethique Rhône-Alpes (EERA) est passé aux travaux pratiques via les Etats généraux avec une priorité : associer praticiens et citoyens de tous horizons aux débats pour mieux préparer la recherche sur le vivant et la médecine du futur. L’équipe légère que fédèrent François Chapuis, coordonnateur, et Elisabeth Vernay, secrétaire, en est le pilier. L’Hôtel-Dieu (Lyon 2e) en est le siège. Dès sa naissance, l’Espace Ethique a vu de bonnes étoiles se pencher sur ce réseau régional voulu par tous. A commencer par ses initiateurs, Benoit Leclerc, ex-directeur général des HCL (relayé par Paul Castel), et Etienne Tissot, ex-président de la CME. S’y sont joints Jean-François Mattei, pionnier de la bioéthique et des lois en 1994, Alain Grimfeld, président du CCNE, et Jean-Louis Bonnet, directeur de l’ARH-Rhône-Alpes qui en ont loué la primauté. Le plan de route fi xé par les sept membres fondateurs, donne un aperçu de la pluralité des regards, des thèmes et des profi ls qui s’y croiseront. Les six débats lancés en juin sur Lyon, Grenoble, Saint-Etienne et Clermont-Ferrand lors des Etats généraux en sont l’illustration. Bientôt la formation, l’information, l’échange, la veille, la prospective et la réflexion instruite entre citoyens et acteurs les plus divers s’y mêleront pour orienter les pas de la recherche et de la biomédecine de demain… |
Compte-rendu du débat :
Bébés high-tech : faut-il tout autoriser ?
Aide médicale à la procréationà toute personne en désir d’enfant, levée de l’anonymat du don de sperme ou d’ovule, tri d’embryons, «bébé-médicament», mère porteuse… Faut-il tout autoriser au nom du droit à l’enfant pour tous ? C’est le thème du café-débat proposé par Mille et une sciences qu’ont animé deux experts de l’éthique : Marie-France Callu et le Pr Jean François Guérin.
En passe de réviser les lois de bioéthique, la France s’interroge sur le droit et les rapports qu’il doit entretenir avec la science, la biomédecine, l’homme, la société… «Le droit est fait pour l’humain et par l’humain explique Marie-France Callu, maître de conférences en Droità l’IFROSS. Il n’est pas là pour interdire, mais pour protéger, accompagner.» La question qui se pose concerne le vivant. Quand la vie commence-t-elle ? Quand la vie finit-elle ? Loin d’être universelles, ces notions varient selon les époques, les pays, les cultures, les religions, les statuts politiques, les sociétés, le niveau économique. Ensuite arrive le rapport au progrès. Doit-on autoriser tout ce qui est techniquement possible, pour mettre l’offre au service de la demande ou faut-il mettre des limites et lesquelles ? La confrontation avec les homologues étrangers montre que chaque pays diffère.
Bébé paillette et mère porteuse
Les plus permissifs fonctionnent par «contrats» (Etats-Unis, Canada), d’autres mettent des lois et des interdits plus ou moins stricts. Entre les deux, la France fait figure d’exception avec ses lois de bioéthique, qu’elle peut réviser. La diversité des modèles permet d’enrichir la réflexion notamment sur les questions qui divisent : le recours aux mères porteuses, l’extension du champ social de la fécondation in vitro, le statut du don (gratuité, anonymat)… Pour ce café-débat, Mille et une sciences a souhaité innover. D’entrée, elle a proposé au public une mini-votation à bulletin secret sur ces trois questions très débattues aux Etats Généraux de la Bioéthique. A la première question : «Etes-vous favorable à une loi autorisant en France la gestation pour autrui ?», le public a majoritairement répondu par la négative (55,6 % de non, 16,7 % de oui et 27,7 % sans avis). A la seconde question : «Etes-vous favorable à une loi autorisant l’élargissement du recours à la fécondation in vitro au-delà des couples stériles (géniteur décédé, couple homosexuel, «bébé du double espoir» dit «bébé-médicament»...)», la réponse, bien que plus nuancée, restait en faveur du non (41,2 % contre, 23,5 % pour et 35,3 % sans avis). Enfin, à la dernière question : «Etes-vous favorable à une loi autorisant la levée de l’anonymat du donneur de sperme ou d’ovule ?», le sondage a obtenu 47 % de non, 23,5 % de oui et 29,5 % de bulletins blancs. Certains participants réinterrogés en fin de débat sur ces trois questions ont toutefois admis que la discussion avait modifié leur vision du sujet, vu la difficulté à avoir un avis tranché et à fixer les limites… «Ce mini-débat reflète assez bien les positions exprimées par la population lors des Etats généraux sur le thème des «bébés à tout prix», explique le Pr Jean-François Guérin, professeur de biologie, chef du service de médecine de la reproduction aux Hospices Civils de Lyon. Comparé au rapport final remis à Nicolas Sarkozy, des tendances communes ressortent sur trois plans : l’attachement à l’anonymat et à la gratuité du don, la crainte des dérives technicistes face à l’explosion de l’offre et des demandes, enfin le besoin d’ajuster les lois en lien avec l’évolution des sciences et des mentalités et non sur un calendrier fixé comme le prévoient les lois de bioéthique de 1994 et 2004…
Trois petites urnes pour trois grandes questions : le public s’est laissé prendre au jeu. (Photo: Mille et une sciences)
Droit à l’Enfant, Droit de l’enfant
Curieusement, les conclusions sur les choix collectifs à faire pour la société convergent alors qu’en face, souvent le cheminement et les propositions individuelles diffèrent notamment pour les garde-fous et les limites à prévoir. «Pour chacun, les frontières sont parfois difficiles à mettre entre «le droit à l’enfant» et «le droit de l’enfant», ajoute le Pr Jean-François Guérin. Compassion n’est pas raison». Expliquer à une femme désirant un enfant de son mari disparu, que ce vœu est lourd de risque même si d’autres le font à l’étranger, est ressenti comme une douleur, voire une injustice sur l’instant. L’expérience montre qu’avec le recul, tout change. Pour les géniteurs décédés, comme pour les couples homosexuels et les célibataires, la population reste majoritairement opposée à la fécondation in vitro ou aux mères porteuses. Sans parler du choix des donneurs sur catalogue ou des tris d’embryon sur des critères positifs pour avoir l’enfant parfait ou le sexe désiré moyennant finance comme aux Etats-Unis… La crainte de dérives eugénistes reste très présente. «Côté juridique, rajoute Marie-France Callu, les logiques de permissivité totale ou «de contrat marchand» qui font lois dans des pays comme les Etats- Unis ou l’Angleterre soulèvent encore réticence et méfiance, sur tous ces sujets... Culturellement en France, on n’est pas encore prêts, même si une minorité en rêve». Reste le recours de partir à l’étranger, mais se pose le problème de l’argent, de la discrimination sociale, économique, culturelle ou physique. Le recours au «marché procréatique» est réservé aux privilégiés.
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